2017年感動(dòng)中國人物田惠萍頒獎典禮觀(guān)后感

　　田惠萍原是四川外語(yǔ)學(xué)院德語(yǔ)系的高材生，　2005年，田惠萍倡導并啟動(dòng)了自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的學(xué)習網(wǎng)絡(luò )“心盟自閉癥網(wǎng)絡(luò )”，希望推廣星星雨的成功經(jīng)驗，為國內眾多的自閉癥機構帶來(lái)先進(jìn)的專(zhuān)業(yè)知識和管理理念。以下是小編給大家整理的感動(dòng)中國人物田惠萍頒獎典禮觀(guān)后感的內容，歡迎大家查看!

　　田惠萍原是四川外語(yǔ)學(xué)院德語(yǔ)系的高材生，曾于1986-1988年公派赴聯(lián)邦德國(前西德)學(xué)習公共行政管理，回國后任教于重慶建筑工程學(xué)院管理工程系。1993年，因兒子被診斷罹患自閉癥，田惠萍孤身到北京，創(chuàng )辦了中國第一家從事自閉癥兒童早期教育及家庭訓練指導的專(zhuān)業(yè)機構——“北京星星雨教育研究所”。

　　2005年，田惠萍倡導并啟動(dòng)了自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的學(xué)習網(wǎng)絡(luò )“心盟自閉癥網(wǎng)絡(luò )”，希望推廣星星雨的成功經(jīng)驗，為國內眾多的自閉癥機構帶來(lái)先進(jìn)的專(zhuān)業(yè)知識和管理理念。

　　自閉癥比原來(lái)更流行了?

　　自閉癥是一個(gè)醫學(xué)名詞，又稱(chēng)孤獨癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴重的、廣泛的社會(huì )相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。

　　去年三月，美國疾病預防與控制中心(CDC)發(fā)表了最新的全美8歲兒童自閉癥現狀調查。標題宣稱(chēng)“自閉癥大流行：每88人中就有1個(gè)”。這種制造恐慌的論調讓不少激進(jìn)的民眾染上了日漸盛行的“化學(xué)恐懼癥”，將自閉癥和“毒素”或其他無(wú)關(guān)問(wèn)題扯到一起。一些研究者認為，實(shí)際上，自閉癥患者的人數并沒(méi)有大規模增加，只不過(guò)找到了更好更精確的識別方法。這只是對自閉癥的認識不斷加深，診斷標準和分類(lèi)不斷完善的結果。

　　56歲的田惠萍站在講臺，瘦瘦的。

　　作為自閉癥人家長(cháng)，田惠萍的生活似乎不像旁人想的那般“陰暗”，站在臺前的她，時(shí)而開(kāi)懷大笑，時(shí)而手舞足蹈，像個(gè)孩子。講座過(guò)程中不時(shí)穿插進(jìn)去的“故事”帶著(zhù)黑色幽默，讓人笑過(guò)之后，開(kāi)始反思。講臺上的她，有四個(gè)身份：自閉癥人母親、自閉癥機構創(chuàng )始人、自閉癥領(lǐng)域領(lǐng)軍者。當然，你如果是個(gè)“圈外人”，那對她另外一個(gè)身份可能更感興趣，電影《海洋天堂》的故事就來(lái)源于她和兒子弢弢的真實(shí)生活。

　　1月16日，受昆明市蒙多貝自閉癥兒童康復中心的邀請，她從北京來(lái)到昆明，開(kāi)展主題講座。講座設在昆明市五華區圖書(shū)館一樓多功能報告廳。講座開(kāi)始時(shí)，全場(chǎng)座無(wú)虛席。“這樣的情況，在以往的講座活動(dòng)很少見(jiàn)，以前的講座，大多是自閉癥人家長(cháng)會(huì )有興趣。”蒙多貝負責人李孝峰說(shuō)，現場(chǎng)來(lái)了近100人，除了家長(cháng)，還有很多機構的負責人。

　　“自閉癥人家庭的生活，同樣可以五彩斑斕”

　　在某電視臺的訪(fǎng)談節目里，田惠萍帶著(zhù)弢弢一起參加，當主持人與田惠萍“面對面”細數生活種種的時(shí)候，本來(lái)坐在田惠萍身旁的弢弢干脆脫掉鞋子，睡到了現場(chǎng)的沙發(fā)上。

　　對于母親和主持人的談話(huà)內容，弢弢似乎一點(diǎn)都不關(guān)心，雖然所有談話(huà)基本都是圍繞弢弢展開(kāi)。

　　田惠萍的兒子弢弢，今年28歲，是個(gè)自閉癥人。

　　每次談到兒子弢弢，田惠萍的臉上就會(huì )綻放微笑，口吻都變得溫和起來(lái)，“我們弢弢最棒了。”這幾乎是田惠萍每次談及弢弢，都會(huì )脫口而出的話(huà)。

　　該上班就上班，該出去旅游就出去旅游，該到各國參加研討會(huì )議就去，在田惠萍的生活中，弢弢的出現并未給她帶來(lái)任何麻煩，普通家庭可以享受的生活，她和弢弢一樣擁有。去超市，乘坐公交，許多自閉癥家長(cháng)想都不敢想的事情，田惠萍和弢弢一樣沒(méi)落下。當然，這樣的結果得益于田惠萍從小對弢弢的訓練。而這些訓練，從最簡(jiǎn)單的不亂丟垃圾，到青春期的生理衛生問(wèn)題，田惠萍始終堅持一而再再而三的循環(huán)訓練，直到弢弢把它變成習慣。“自閉癥人的生活，自閉癥家庭的生活，同樣也可以五彩斑斕”，田惠萍希望，以自己的經(jīng)歷，能讓很多家長(cháng)明白，科學(xué)有效的訓練方法，比什么都重要。

　　“家長(cháng)們，認清事實(shí)吧，自閉癥目前無(wú)藥可治”

　　站在講臺上的田惠萍，更愿意以一個(gè)科學(xué)研究者的身份分享她所獲知的所有關(guān)于自閉癥的信息，而這些信息，是當今世界上關(guān)于自閉癥科學(xué)研究的最新進(jìn)展。

　　身為自閉癥的家長(cháng)或自閉癥服務(wù)的提供者，田惠萍覺(jué)得首要任務(wù)就是對有關(guān)自閉癥的基本概念、詞匯和術(shù)語(yǔ)要弄明白，搞清楚，因為這是認識孩子、理解孩子的開(kāi)始。也只有這樣，才能最大程度地保護好自己的孩子。

　　“大多數人，面對自閉癥是盲目的”

　　獲悉兒子患病至今已有20多年，田惠萍似乎早已習慣了自己身邊有個(gè)自閉癥人跟著(zhù)�？墒�，這并未令她煩惱。該過(guò)怎樣的生活照樣過(guò)，該享受怎樣的人生照樣在享受，“我可以以我的經(jīng)驗和大半輩子經(jīng)歷告訴大家，有一個(gè)自閉癥孩子并不可怕，可怕的是，我們拒絕自閉癥人是我們的親人的生活。”田惠萍說(shuō)。

　　很多自閉癥人家長(cháng)總在抱怨，抱怨老天不公，讓自己的孩子成為自閉癥;抱怨孩子，抱怨他什么都不學(xué)，什么都學(xué)不會(huì )。那家長(cháng)，你為孩子學(xué)習了什么?

　　自閉癥有很多分類(lèi)，可因為專(zhuān)業(yè)知識的缺失，很多家長(cháng)，甚至康復機構的工作人員，都沒(méi)法清楚地認識到，眼前的這個(gè)孩子或個(gè)案，是屬于哪個(gè)類(lèi)型的自閉癥。

　　田惠萍不管去哪里開(kāi)展家長(cháng)培訓，都會(huì )進(jìn)行關(guān)于“你的孩子屬于哪個(gè)自閉癥類(lèi)型”的測試，可結果得到大多都是“疑惑”。而這也恰好說(shuō)明了目前中國面對自閉癥領(lǐng)域的狀態(tài)：因為信息的缺失，傳遞性不夠，大多數人面對自閉癥、孤獨癥是盲目的。

　　“自閉癥領(lǐng)域，很少有人說(shuō)真話(huà)”

　　田惠萍介紹，歐洲是從搖籃到墳墓的醫療保障，不管孩子健康與否，從出生開(kāi)始，就能享受社會(huì )保障中的醫療、失業(yè)、養老三大義務(wù)保險。在美國，雖然是自愿參保，但如果是殘疾人，也可享受“從搖籃到墳墓”的醫療保障。“如果你的孩子被診斷為發(fā)育障礙，也就是說(shuō)終生殘障，那從診斷之日起，你的孩子的醫療保險和其他社會(huì )福利，就開(kāi)始全面啟動(dòng)。家庭不用出一分錢(qián)�？墒�，這樣的社會(huì )保障，目前在中國還享受不到”田惠萍說(shuō)。

　　所以，在中國，身為自閉癥家長(cháng)就要付出其他國家的家長(cháng)絕對不會(huì )付出的高昂代價(jià)，要放棄愛(ài)情、婚姻、工作、愛(ài)好、朋友，全身心撲到自閉癥孩子身上�？杉幢闶沁@樣，家長(cháng)們還是沒(méi)有得到正確的信息，甚至連最簡(jiǎn)單的信息，都無(wú)從獲得。

　　而作為專(zhuān)業(yè)服務(wù)提供者，也應該完善和提高自己的專(zhuān)業(yè)知識和專(zhuān)業(yè)性，因為他們很多時(shí)間就是家長(cháng)獲取正確信息的源頭。“自閉癥是一輩子都治不好的，即使家長(cháng)不愿意接受，也要告訴他。”田惠萍說(shuō)，事實(shí)上，就連這樣最基本的事實(shí)，在很多地方還是有很多家長(cháng)不知道。

　　“家長(cháng)之所以在里面越陷越深，在治好自閉癥這里成為無(wú)頭蒼蠅，就是因為很少，或者說(shuō)沒(méi)有聽(tīng)到真話(huà)。而專(zhuān)業(yè)工作者也沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的科研工作者來(lái)告訴他們這些真話(huà)。”田惠萍說(shuō)，目前自閉癥的領(lǐng)域最讓人的無(wú)奈的現實(shí)是，說(shuō)真話(huà)的人太少。

　　“逼一個(gè)凱納人說(shuō)話(huà)，只會(huì )把他逼瘋”

　　雖然統稱(chēng)自閉癥，但自閉癥還分為很多亞類(lèi)型。比如，絕大多數的凱納自閉癥不選擇有聲語(yǔ)言作為溝通工具。如果有個(gè)孩子已經(jīng)五歲了，是凱納自閉癥，家長(cháng)或康復工作人員每天教孩子學(xué)發(fā)聲，“那孩子長(cháng)大后，除了被逼瘋沒(méi)有別的后果”。

　　是阿斯伯格障礙的孩子，這樣的自閉癥人早期的言語(yǔ)發(fā)展和使用不像凱納那般嚴重，甚至可以說(shuō)是沒(méi)有障礙的。對于這樣的孩子來(lái)說(shuō)，早期的時(shí)候，就很容易被判斷為“是正常的孩子。”

　　在中國，典型的混淆就是凱納和阿斯伯格的混淆，很多人容易把阿斯伯格的發(fā)展個(gè)案放到凱納自閉癥上。比如說(shuō)，用訓練阿斯伯格發(fā)聲的方法訓練凱納自閉癥，結果往往會(huì )導致，凱納自閉癥無(wú)路可走。

　　所以，為孩子學(xué)習專(zhuān)業(yè)的知識，對于家長(cháng)和康復工作者來(lái)說(shuō)，尤為重要。這，關(guān)系著(zhù)孩子的將來(lái)和生命的健康。

　　田惠萍建議，康復工作者的個(gè)案通過(guò)某些訓練方法，在某些方面有所進(jìn)步的時(shí)候，要冷靜并警覺(jué)，分辨個(gè)案是凱納還是阿斯伯格，觀(guān)察孩子的表現，在不同的個(gè)案身上，使用不同的策略，不要輕易把個(gè)案的表現，套用在其他個(gè)案身上。

　　自閉癥有不同的亞類(lèi)型，但是缺乏硬性數據。判斷自閉癥不能通過(guò)驗血或者其他途徑知道，只能通過(guò)專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的人，通過(guò)孩子的一些行為表現來(lái)進(jìn)行軟觀(guān)察，并確定是否為自閉癥患者。

　　正因為如此，自閉癥的誤診率也很高，臨床上也曾出現過(guò)有些孩子某一段時(shí)間出現了一些類(lèi)似自閉癥的癥狀，被誤診為自閉癥，后來(lái)好了。但這不足以成為治療自閉癥的個(gè)案。

　　每個(gè)自閉癥發(fā)病的原因不同，即使是用一個(gè)類(lèi)型的自閉癥，但每個(gè)孩子成長(cháng)發(fā)育過(guò)程都是不可復制的。所以，一個(gè)孩子的個(gè)案不能輕易復制到另外一個(gè)孩子身上。

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