因病情日記全部整理完成,這個(gè)春節,30歲的魏漢磚過(guò)得很充實(shí)。發(fā)現自己患上絕癥,魏漢磚考慮再三,不僅說(shuō)服家人同意其捐贈遺體,還拿起筆紙,在忍受病痛折磨的同時(shí),寫(xiě)下5萬(wàn)多字的病情日記。他說(shuō):“希望能給醫生研究這種疾病帶來(lái)幫助,希望能給和我一樣的患者帶來(lái)幫助。”
家中獨子患上遺傳性絕癥
春節前幾天,記者來(lái)到黃陂祁家灣,在一套2居室的平瓦房?jì),魏漢磚臥在床上,握著(zhù)筆吃力地記錄著(zhù)自己近段時(shí)間的身體狀況。旁邊放著(zhù)幾本日記本,全是他患病幾年來(lái)寫(xiě)下的病情日記。
每隔幾分鐘,68歲的父親魏昌海便過(guò)來(lái)幫他掖掖被子,扶扶靠枕。因病情嚴重,漢磚已無(wú)法完整和父親對話(huà),他吃力地對父親點(diǎn)頭示意。
回憶起兒子患病過(guò)程,魏昌海心痛不已。他介紹,2005年,年僅20歲的魏漢磚走路開(kāi)始東倒西歪,說(shuō)話(huà)也十分困難,身體消瘦得厲害。他心中飄過(guò)一絲不祥的預感,將兒子送到武漢同濟醫院,醫生診斷為“遺傳性共濟失調(脊髓小腦型)”。“漢磚的母親、外婆、兩個(gè)姨媽和兩個(gè)表哥都是得這個(gè)病去世的,他母親在他8歲那年,因實(shí)在無(wú)法忍受病痛,自己結束了生命。”魏昌海稱(chēng),這種病會(huì )導致言語(yǔ)不清、飲水嗆咳和行走不穩,發(fā)病后只能存活一定年限。得知獨子也患上該病,魏昌海呆在家里整整一周沒(méi)吃沒(méi)喝。
救治無(wú)望主動(dòng)與女友分手
山東、北京、廣州……盡管希望渺茫,魏昌海仍帶著(zhù)借來(lái)的10多萬(wàn)元,背著(zhù)兒子上路求醫。
魏昌海介紹,他一直在家務(wù)農,每月只有七八百元收入。眼看治療費用高昂,有時(shí)一個(gè)療程就要幾萬(wàn)元,懂事的漢磚還跟他說(shuō),想趁治病間隙繼續去工地干活,他沒(méi)有答應。“這孩子真的挺懂事的!”魏昌海說(shuō),在治療過(guò)程中,兒子的心態(tài)漸漸變得平和,得知病情沒(méi)有徹底治愈的方法,他主動(dòng)跟交往了一年多的女朋友提出了分手,“那時(shí)候是打算把家里房子整整,兩個(gè)人就結婚的。他怕拖累人家姑娘,堅決要她不要再與他聯(lián)系,還把手機扔了!”
想捐遺體以資醫學(xué)研究
2006年底的一天,魏漢磚突然在紙上歪歪扭扭地寫(xiě)下“我要捐遺體”。“當時(shí)我非常生氣。”魏昌海稱(chēng),家里就他一個(gè)獨子,雖然病情不可控制,但捐遺體這件事情,他還是覺(jué)得不能做。方圓百里,似乎從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)有人這樣做。他當即制止了兒子。
事后,魏漢磚又多次和父親交流,他告訴父親,捐獻遺體,是想讓醫生更好地研究這類(lèi)疾病。
為給醫生提供研究資料,初中沒(méi)畢業(yè)就出門(mén)打工的魏漢磚拿起筆紙,開(kāi)始記錄病情發(fā)展和治療感受等。“2004年,夏,做完一個(gè)療程的介入治療,感覺(jué)體力要比以前好些,能偶爾起床走走,不用坐著(zhù)輪椅。但說(shuō)話(huà)還是很吃力……”魏漢磚一點(diǎn)點(diǎn)寫(xiě)下5萬(wàn)多字的病情日記。
2007年初,魏漢磚再次跟父親提起遺體捐獻的事情。這次,魏昌海含淚答應了。次年底,魏漢磚辦理了遺體捐贈手續。
昨日,武漢市紅會(huì )工作人員稱(chēng),一個(gè)長(cháng)期忍受病痛折磨的人,還想到捐獻遺體幫助別人,難能可貴。